L. FERNÁNDEZ | Agustín Illera, responsable de atención diurna de Gautena, ha sido uno de los expertos encargados de arrojar luz a un tema que trae de cabeza a muchas familias con personas discapacitadas entre sus miembros: el envejecimiento de este colectivo. "Ha sido una jornada muy interesante, en la que hemos podido trabajar con diferentes actores que concitan en esta cuestión, como son las personas que están en el entorno y hacen posible la provisión de apoyos para atender a estas personas, y los propios afectados".
Y es que el tema del envejecimiento en personas con discapacidad , dado el aumento de la esperanza de vida y la baja natalidad, es un aspecto a tener en cuenta en la estructura social. "Parece que las personas con discapacidad sólo cumplen 18 años, pero tenemos personas con 60, 70, 80 e incluso 90 años. Es importante tener en cuenta que el envejecimiento es una perspectiva negativa pero con aspectos muy positivos, lo primero es darse cuenta de que si se llega a estas edades ya es de agradecer, y especialmente en las personas con discapacidad. Y después, que no llegas vacío, llegas con una experiencia de vida, con unas vivencias; y además tienes un futuro aún por delante".
Y es que el tema del envejecimiento en personas con discapacidad , dado el aumento de la esperanza de vida y la baja natalidad, es un aspecto a tener en cuenta en la estructura social. "Parece que las personas con discapacidad sólo cumplen 18 años, pero tenemos personas con 60, 70, 80 e incluso 90 años. Es importante tener en cuenta que el envejecimiento es una perspectiva negativa pero con aspectos muy positivos, lo primero es darse cuenta de que si se llega a estas edades ya es de agradecer, y especialmente en las personas con discapacidad. Y después, que no llegas vacío, llegas con una experiencia de vida, con unas vivencias; y además tienes un futuro aún por delante".
Aumento de la esperanza de vida en personas con discapacidad
En el caso de este colectivo, se considera que se entra en proceso de envejecimiento desde los 45 años, una edad bastante temprana si la comparamos con la del resto. "Hasta hace poco la esperanza de vida de personas con discapacidad era muy limitada. Pero gracias a unos procesos orientados a la calidad de vida y a abordar todas las dificultades que presentan, ha aumentado, y en muchos casos se iguala a la del resto de la población. Es verdad que en algunas discapacidades, como en el síndrome de Down o el autismo, debido a las características propias de la enfermedad, se da un envejecimiento precoz, y a partir de los 45-50 ya aparecen problemas de salud más propios de la tercera edad, como dificultades en la memoria, etc. pero están relacionados más con la administración de medicación, la falta de ejercicio, o el tipo de alimentación, que no a lo que es el envejecimiento como tal".
En el caso de este colectivo, se considera que se entra en proceso de envejecimiento desde los 45 años, una edad bastante temprana si la comparamos con la del resto. "Hasta hace poco la esperanza de vida de personas con discapacidad era muy limitada. Pero gracias a unos procesos orientados a la calidad de vida y a abordar todas las dificultades que presentan, ha aumentado, y en muchos casos se iguala a la del resto de la población. Es verdad que en algunas discapacidades, como en el síndrome de Down o el autismo, debido a las características propias de la enfermedad, se da un envejecimiento precoz, y a partir de los 45-50 ya aparecen problemas de salud más propios de la tercera edad, como dificultades en la memoria, etc. pero están relacionados más con la administración de medicación, la falta de ejercicio, o el tipo de alimentación, que no a lo que es el envejecimiento como tal".
La importancia del ejercicio, la alimentación...
En cuanto a las peculiaridades del envejecimiento de este colectivo, Agustín tiene claro que "son similares al resto de la población pero de alguna manera se van acentuando porque en su vida adulta han tenido unas carencias o unas limitaciones importantes. Solemos decir que el envejecimiento empieza desde el momento que uno nace. Por lo tanto, en ese envejecimiento hay aspectos como es la parte más genética de la persona, pero también de cómo ha vivido esa persona.
En cuanto a las peculiaridades del envejecimiento de este colectivo, Agustín tiene claro que "son similares al resto de la población pero de alguna manera se van acentuando porque en su vida adulta han tenido unas carencias o unas limitaciones importantes. Solemos decir que el envejecimiento empieza desde el momento que uno nace. Por lo tanto, en ese envejecimiento hay aspectos como es la parte más genética de la persona, pero también de cómo ha vivido esa persona.
"Si por ejemplo una persona tiene epilepsia, cuando llegue a una cierta edad el deterioro neurológico será mayor, o personas que tienen problemas de tipo motriz, y hacen menos ejercicio, serán personas que van a presentar problemas relacionados con la motricidad". Para evitarlo lo mejor es "abordarlo cuanto antes. llevar una calidad de vida, hacer ejercicio, una buena alimentación... y controlar elementos que les afectan por su diagnóstico como pueden ser las cardiopatías en el síndrome de Down. Sobretodo deben sentirse acompañados en el proceso del envejecimiento y disfrutar de la vida", recalca.
Trabajar el vínculo con otros miembros de la familia
Los padres, o los cuidadores principales, se enfrentan, llegados a cierta edad, con la incertidumbre de "qué va a pasar con mi hijo o hija si yo falto". Agustín aconseja más que dejar las cosas "atadas", que tengan "definido el darle los apoyos a las personas. El que tenga una residencia asignada no significa que eso le vaya a hacer sentir bien. Hay que pensar qué es lo que esa persona necesita. El conjunto de las personas con discapacidad es tremendamente heterogéneo. Habrá quienes precisen de apoyos las 24 horas, y otros que sólo los necesiten de manera puntual, pero lo importante es que la persona con discapacidad sienta que su vida es importante para ellos y que pueden llevar una vida que merezca la pena vivir".
Los padres, o los cuidadores principales, se enfrentan, llegados a cierta edad, con la incertidumbre de "qué va a pasar con mi hijo o hija si yo falto". Agustín aconseja más que dejar las cosas "atadas", que tengan "definido el darle los apoyos a las personas. El que tenga una residencia asignada no significa que eso le vaya a hacer sentir bien. Hay que pensar qué es lo que esa persona necesita. El conjunto de las personas con discapacidad es tremendamente heterogéneo. Habrá quienes precisen de apoyos las 24 horas, y otros que sólo los necesiten de manera puntual, pero lo importante es que la persona con discapacidad sienta que su vida es importante para ellos y que pueden llevar una vida que merezca la pena vivir".
"Jaulas de oro"
Por ello, y aunque los padres son insustituibles, el experto recomienda trabajar desde pequeños el vínculo con otros miembros de la familia, como hermanos, tíos, primos, para que llegado el momento de la pérdida "llenen el hueco de manera natural y les hagan sentirse bien". Y siempre centrándose en los intereses de la persona con discapacidad.
"Durante mucho tiempo hemos hecho jaulas de oro donde vivían bien, pero vivían vidas que se las planificábamos los demás y lo que tienen que tener es vidas deseables, que les generen deseo de vivir y ganas de compartirla con los demás, como a cualquiera. Aquí hay un concepto clave que es el envejecimiento activo, ligado a pautas de salud, al afecto, a vincularse con las personas de nuestro entorno... En ese sentido buscamos que tengan un envejecimiento activo y que les permita esa calidad y esa calidez de vida con las personas que para ellos han sido referencia".
Por ello, y aunque los padres son insustituibles, el experto recomienda trabajar desde pequeños el vínculo con otros miembros de la familia, como hermanos, tíos, primos, para que llegado el momento de la pérdida "llenen el hueco de manera natural y les hagan sentirse bien". Y siempre centrándose en los intereses de la persona con discapacidad.
"Durante mucho tiempo hemos hecho jaulas de oro donde vivían bien, pero vivían vidas que se las planificábamos los demás y lo que tienen que tener es vidas deseables, que les generen deseo de vivir y ganas de compartirla con los demás, como a cualquiera. Aquí hay un concepto clave que es el envejecimiento activo, ligado a pautas de salud, al afecto, a vincularse con las personas de nuestro entorno... En ese sentido buscamos que tengan un envejecimiento activo y que les permita esa calidad y esa calidez de vida con las personas que para ellos han sido referencia".
Cambio de mentalidad
Para llegar aquí las instituciones tienen que hacer un cambio de mentalidad. "El cambio de paradigma cuesta un poco calar, no se trata de cerrar centros o servicios que ha habido hasta ahora sino orientar los que vienen con esta filosofía. Ha habido tres maneras de atender a las personas con discapacidad, la primera era una etapa básicamente asistencial donde se trataba simplemente de atender a las personas y que se sintieran cómodos en un contexto agradable, en una segunda etapa se trataba de proporcionarles herramientas para desarrollar aprendizajes y poder desenvolverse en lo que es la vida; y ahora nos encontramos en una tercera etapa en un paradigma inclusivo de calidad de vida donde lo importante no es sólo lo que les pasa a las personas sino también qué impacto tiene en ellos y buscar que estas personas formen parte de una sociedad inclusiva como somos tú y yo. Y este cambio es el que aún nos está fallando".
A pesar de las dificultades que presenta este cambio de paradigma, Illera se muestra esperanzado con respecto al futuro. "Hoy hemos hecho referencia al poema de Machado de 'caminante se hace camino al andar y mirar la vista atrás', pero yo prefiero hacer referencia al de Kavafis de 'Viaje a Ítaca' de que hemos pasado muchas aventuras por detrás, pero nos queda mucho por delante y ese futuro tenemos que hacer que lo compartamos con estas personas de manera con junta como ciudadanos que somos".
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